Posición frente a la Media Sanción de la Ley de Oncopediatría aprobada en Diputados

Posición frente a la Media Sanción de la Ley de Oncopediatría aprobada en Diputados.

Tal y como está escrita, la Ley de Oncopediatría que obtuvo media sanción en la Cámara de Diputados el 26 de octubre crea un programa nacional de cuidado integral del niño con cáncer que define la disponibilidad de algunos servicios para el tratamiento de pacientes y la formación de profesionales. También otorga nuevos derechos en cuanto a vivienda, licencias y subsidios. Y por eso, es un avance importante.

Sin embargo, tiene falencias que hemos señalado oportunamente a los Diputados –y reiterado recientemente a partir del Dictamen elaborado por la Comisión de Salud– en cuanto a la indefinición de las obligaciones de los prestadores, la falta de garantía del derecho de acceso a la información y a la ausencia de definición explícita y taxativa de las prestaciones mínimas que deberán tener cobertura para que sea posible lograr un acceso efectivo al tratamiento en tiempo y forma.

Tal como está redactada la Ley, vemos con preocupación la futura implementación y cumplimiento de la misma. Creemos que a fin de lograr acuerdos, quedó demasiado inespecífica, quedan demasiados grises en materia de acceso, frente a los cuales deberán seguir luchando las familias.

Creemos que es un decálogo de buenas intenciones, pero deja a las familias a merced de la reglamentación de la norma que haga el Ejecutivo y la posterior interpretación de obras sociales y prepagas. Creemos que hubo una pérdida de oportunidad, también, de conversar con las organizaciones de la sociedad civil –que desde hace décadas trabajamos asistiendo al paciente pediátrico y su familia– para la aprobación de una mejor Ley.

En este sentido, los principales puntos que consideramos deben ser incluidos en el texto, y por los cuales peleamos en la Cámara de Diputados hasta el día mismo de la sanción de la norma sin recibir una respuesta, son:

  1. Cobertura desde la Presunción Diagnóstica: la actual redacción no incluye la etapa de presunción diagnóstica para el goce de los derechos declarados en la Ley. Muchas familias necesitan trasladarse, alojarse y, además, contar con acceso inmediato a las herramientas diagnósticas que definan con certeza su cuadro y permitan comenzar el tratamiento, con la mayor celeridad posible.
  2. Priorización de la Inmediatez: no vemos que se haga mención a un tiempo máximo de espera para la autorización de estudios, medicamentos y/o el acceso a las prestaciones. En la práctica, las familias recurren a campañas y/o a las organizaciones de ayuda, cuando no a su propio gasto de bolsillo, porque los tiempos de respuesta de los obligados no son acordes a los establecidos en el Protocolo y la indicación médica para el correcto desarrollo del tratamiento, en tiempo y en forma.
  3. Listado de Prestaciones: la Ley no hace mención al PMO, ni suma la cobertura de prestaciones tales como suplementos nutricionales o de preservación de la fertilidad, por nombrar algunas. Sólo proporciona el artículo genérico en cuanto a las prestaciones, que colocará a las familias, médicos y a las organizaciones en la posición de demostrar esa necesidad. Queda supeditado a que sea correctamente reglamentada.
  4. Traslados especiales: si bien la Ley otorga estacionamiento y transporte Público gratuito, no se encuentran incluidos en la Ley los traslados especiales, necesarios para muchos niños en diferentes etapas del tratamiento cuando, a causa de la enfermedad o por efectos del tratamiento no puede utilizar el transporte público. Suele ocurrir también que el transporte público es inexistente en la zona de residencia del paciente.
  5. Alojamiento a menos de 100km: el derecho a recibir la cobertura del alojamiento ha sido determinado para aquellos que vivan a más de 100km del centro de tratamiento. Esta disposición no refleja la realidad en muchas regiones de nuestro país. Tanto sea por la topografía como por la inexistencia de redes viales y/o medios de transportes adecuados, esos kilómetros pueden significar muchas horas de viaje y un costo significativo, además de un enorme esfuerzo para el niño enfermo, por lo que creemos que la redacción debiera contemplar, como excepción, estas situaciones particulares.