Manifiesto por una ley para los chicos con cáncer

Leé el Manifiesto para una ley por los chicos con cáncer

Los integrantes de la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer solicitamos tu apoyo para hacer realidad una ley que proteja a los niños y adolescentes con cáncer de todo el país, más allá de su lugar de origen, su condición socio-económica y el tipo de cobertura médica que tengan, desde la presunción diagnóstica, durante el tratamiento, su sobrevida y cuidados paliativos.

La Red considera como aspectos fundamentales que la ley debe garantizar la cobertura, tanto de las necesidades vinculadas al tratamiento, como las familiares, que permitan el real acceso al mismo, teniendo en cuenta las situaciones particulares que se presentan en el interior del país. La cobertura de los quimioterápicos, adyuvantes, medicación de soporte y nutrición especial, preservación de la fertilidad, deberá ser del 100% priorizando la inmediatez, tanto en internación como en ambulatorio.

Una ley de cáncer infantil efectiva debe incluir la cobertura de los siguientes ítems: atención de todos los profesionales en las especialidades que en cada caso se requiera, medicamentos oncológicos, no oncológicos (de soporte y coadyuvantes), para el manejo del dolor, tanto en internación como en forma ambulatoria, nutrición adecuada,cuidados paliativos, trasplantes, apoyo psicológico y contención emocional, rehabilitación y prótesis, transporte apropiado para el traslado de las familias durante el tratamiento, licencia para el responsable a cargo, traslado y alojamiento de las familias y niños que requieren atención lejos de su lugar de residencia, educación continua y recreación.

Se debe obligar también a todos los responsables de los subsistemas de salud (público, obras sociales y privados) a proveer información digitalizada en forma clara, precisa y completa sobre los requisitos y la circulación de trámites y su seguimiento en tiempo real.

Considerando su experiencia de más de 25 años, defendiendo los derechos y ofreciendo servicios a miles de niños con cáncer en todo el país, la Red solicita ser convocada a participar del proceso de discusión que se lleve a cabo en las Comisiones de de Salud del Congreso de la Nación al momento de tratarse los proyectos de ley presentados. También propone la conformación de un Comité Asesor y de seguimiento de la Ley, integrado por profesionales médicos, académicos y representantes de la sociedad civil referentes en cáncer infantil.

Apoyá una ley que proteja a los chicos con cáncer